「其實，對於專業人員的服務期待，我最需要的並不是他們的醫術有多麼高明、輔助技能有多麼優越，而是他們的包容與理解。」
以上是許多愛奇兒家庭父母的心情寫照，只是，或許沒有太多人能體會。在台灣，對於愛奇兒父母需求的學術研究很稀少，也因此，相關數據的缺乏也讓「天使心家族」在推動服務愛奇兒家庭父母與手足的精進上，渴望獲得更豐富、更客觀的參考資料。很慶幸，多年來一直以專業協助「天使心家族」相關工作的賴念華教授（台北教育大學／心理與諮商學系）向科技部申請了一項「愛奇兒照顧者在不同時間點之需求與服務期待之調查研究」的專案，透過這項研究的成果，更深度地呈現了愛奇兒家庭所面臨的問題。
研究進行的第一年，透過焦點團體（愛奇兒的主要照顧者－父母）訪談，作為設計照顧者需求問卷的背景資料；第二年則請父母們填答問卷、進一步取得實際情形。在451份的有效樣本中，參與者以母親居多、比例71.6％，由於樣本大小的差異，研究團隊選擇以早療階段（子女6歲以下）的組別進行父親與母親在「感受到壓力的程度」與「被支持的程度」主觀認定上的比較。結果發現，在該階段母親會感受到壓力者，普遍高於父親；而母親感受到被支持者的比例，卻明顯低於父親。
研究也顯示，照顧者自身的情緒普遍容易低落，有80.27％的比例對未來感到茫然、未知；62.98％對於孩子的問題感到自責或有罪惡感；照顧者的壓力可見一斑。除了必須長時間投注在愛奇兒的日常照顧外，父母對於愛奇兒未來的生活也感到憂心忡忡。高達70.7％的照顧者認為，一旦國民教育的階段結束，將無法找到合適的機構讓家中的愛奇兒可以繼續學習；也有等比例的照顧者煩惱孩子將來的就業問題。
在相關的研究結果中，有兩大問題讓「天使心家族」認為非常需要被重視，並且值得投入愛奇兒家庭服務的人員深刻省思。首先是關於對專業人士的服務期待，研究發現照顧者中有不低的比例感受較為負面，譬如，有43.95％的照顧者覺得醫師在告知孩子的確切診斷情形時，說話的方式很有距離感（或是冷漠的）；61.8％的照顧者則對反覆的醫療評估感到疲憊。再者，72％的愛奇兒家庭中有健康的手足，由於父母的關注焦點大多集中在愛奇兒本身，當他們發現健康的手足出現一些反常的狀況時，往往為時已晚、不知如何因應。
值得一提的是，本案的問卷回收率超過99％，在一般的研究案中是很少見的高配合度，這也顯示出愛奇兒家庭十分期盼這個社會重視他們、瞭解他們，進而支持他們。而「天使心家族」也透過這項研究得到了很大的啟發，未來在推動服務宣導時，除了現階段已經接觸的校園師生之外，或許能再向外擴展，延伸至其他相關專業人士的領域，大家共同攜手關注愛奇兒照顧者的真實心聲、協助愛奇兒家庭邁向更圓滿的明天。捐款支持