人物故事

我是一名大學生，也是健康手足。我參與過許多志工活動，接觸了不同年齡層的健康手足。一開始，我以為手足面臨的問題與一般孩子無異，都是人生中每個人可能會遇到的課題。但隨著深入交流，我才逐漸意識到，我們之間其實存在一些獨特的共同傷痕與課題。

翰翰，是一位重度自閉症的愛奇兒。從孩子出生、確診，一路走過二十多年的照顧歷程，這對夫妻經歷了無數崩潰的時刻，也在數次的嘗試與修補中，找出屬於自己的步調。如今的他們，不只是夫妻，更是最了解也最信任彼此的戰友。國弘話不多，直到小編在訪談中一次次追問，他才無聲地落下眼淚。那一刻，我們忍不住好奇：一個總是沉默的爸爸，心裡藏著多少從沒說出口的愛？

許多家長都熟悉的心理轉折：震驚➜否認➜憤怒➜憂鬱➜接納。在那個資源有限、社會對父職參與仍存框架的時代，蔡傑爸做了一個不容易的決定，成為全職照顧者！

瀚瀚從小有嚴重的睡眠障礙。每個夜晚，正雪都搖著嬰兒車安撫他，一搖就是整晚，直到天亮，瀚瀚才終於入睡。

好好老師，不僅是一位手足的身份，更是一位語言治療師。

那天早上，郁芬照常準備帶兒子祥祥出門上課。祥祥已經二十多歲，因腦性麻痺仍需她全程協助。她一手拖、一手哄，最後乾脆背著他走下樓梯。 這是她早已熟練的日常。但那天，一個重心不穩，母子一起摔了下去。祥祥從她的背上甩出，重重撞上階梯。她爬起來，按了鄰居電鈴請求協助，第一時間沒有叫醒在家的哥哥，郁芬只想著讓孩子多睡一下。 送醫後，丈夫趕到，她脫口而出的第一句話卻是：「對不起，我沒照顧好弟弟。」 跌倒了，第一反應不是「我痛」，而是「我錯了」。 不是因為有人責怪她，而是多年來她早已習慣把每一個錯誤、每一場失控，都攬在自己身上。 ▍ 從未停止過的自責 祥祥還是嬰兒時，為了尋找任何的希望，郁芬帶著祥祥接受針灸治療。看著小小的身體被固定，在頭上紮滿針，讓郁芬心裡充滿矛盾。 「那時候我真的覺得自己很殘忍，可是又覺得，不做不行。」郁芬說。 這份矛盾和自責，從那時起便深埋在她心中。隨著祥祥一天天長大，每次看到孩子經

訪談中，少容總笑說：「過去的自己根本就是有病。」
這句話聽來像輕描淡寫的自嘲，卻是她經過多年來回掙扎、心碎重組後，深刻且誠實的覺察。
少容原本有一個健康的女兒——晴晴。晴晴出生三個多月後，因丈夫外派工作，她決定辭去原職，舉家前往越南團聚，並在當地生活了一年半。在那段期間，少容懷上了第二胎，是個男孩，生活也逐漸步上軌道。
沒想到返台待產期間，卻遇上 SARS 疫情爆發。突如其來的混亂與焦慮，使得孩子不慎早產。
孩子來得太急，許多關鍵照護來不及進行，弟弟因此腦部受損。不久後，便出現頻繁的癲癇發作。醫生告訴少容最壞的預估：「孩子可能一輩子都只能躺在床上。」

於是，少容拚了命想抓住救回兒子的一切可能。從此，腦袋被日復一日的任務填滿：復健進度、癲癇發作的間隔、哪一顆藥該磨粉、哪一顆幾點要吃.....再沒有餘裕去想別的。
而晴晴，在弟弟出生後，總不添麻煩，成了「最不需要擔心的孩子」。

這裡的家長有話聊可吐苦水、分享經驗，即使問題還沒有明確答案，卻有一條方向可以繼續往前走。有一群人願意一起走，未來就不再讓人害怕

「你能想像嗎？帶著需要24小時照護的孩子搭飛機去旅。」我是雅萍，我的女兒安安22歲，患有多重障礙與頑固型癲癇

我只希望弟弟能早點變成「正常的孩子」，不希望他變成社會的負擔尤其是哥哥的負擔