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首頁    天使心訊息    【人物故事】這份獎,我想頒給那個「不曾放棄」的自己
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人物故事
2026/04/30

【人物故事】這份獎,我想頒給那個「不曾放棄」的自己

這份獎,我想頒給那個「不曾放棄」的自己 

從小,「靠自己」是我生命的模板。因為父親早逝,母親曾叮嚀我:「這世界誰都不可靠,只有靠自己才是真的。」我憑著這股倔強,讀書、工作、成家、教養孩子,我以為只要足夠努力,就能抵達幸福。

然而,生命卻給了我一連串無法預期的考題。

大兒子三歲半診斷出自閉症,我立刻規劃密集的早療,原以為努力能換來進步,殊不知他的評估一年比一年糟糕,從原本的亞斯伯格,到後來甚至可以申請身心障礙手冊,第三年,醫生更直白地告訴我他有弱智。 這個結果讓我情何以堪?更讓我心碎的是,哥哥因為自卑而開始反撲,他每天哭著嫌棄自己什麼都學不好,壓力大到整整禿頭了六個月,我不懂,為什麼我越是努力,生命卻越失控? 

碎裂與重生:在幽谷中學會示弱

在最苦毒的時刻,我進入了教會。牧師提到雅各那種「什麼都要靠自己抓」的性格,像是一記重錘擊中了我:「孩子,妳還要靠自己多久?」那一刻我熱淚盈眶,原來人生不必非靠自己不可。

2018年受洗那天,聖經的話語醫治了我對大兒子的愧疚感。我第一次發現,我們母子不是彼此的累贅,而是彼此的祝福。然而,現實的挑戰並未停歇——40歲前我罹患了甲狀腺癌,手術後不久,小兒子的異狀接踵而至,他常常對我出現挑釁的言語,甚至在手腕上寫下自我否定的話語。

在診間裡,小兒子看都不看醫生,也不回答任何問題,最終被診斷為兒童憂鬱症。離開診間時我腦袋一片空白。 在那段最無助的歲月,是天使心家族基金會的同工接住了我,心理師那句:「不要擔心,整個天使心家族都是妳的後援!妳不是一個人!」 就像照進幽谷的陽光,讓我明白,我的苦情有人能懂。

面對不可醫治的真相:罕病的最終試煉

三年後,大兒子突發癲癇,健康狀況出現斷崖式崩盤。無法進食、不停嘔吐,甚至出現中風症狀,一年間我們上了六次救護車,進了兩次加護病房,當我簽下第一張病危通知時,我對上帝充滿了憤怒。

最後的結果是我最不想要的——大兒子被確診為罕見疾病,醫生平靜地告訴我,這個病無藥可醫,這意味著我們只能看著孩子一直衰退,直到器官衰竭離開,我抖著手打給天使心的夥伴,我無法好好說話,是夥伴用溫柔的故事和陪伴,讓我知道這條路上我並不孤單。

更重的一擊是,這是母系遺傳,小兒子也確診為罕病患者。當我撥通電話說出:「怎麼辦,弟弟也是!」電話那頭的靜默接住了我的悲傷。我在那一刻把所有的委屈、憤怒與傷心通通大哭出來,我才明白,遺傳了疾病並非我的過錯,而遺傳了這份「永不放棄的愛」,才是我能給他們最珍貴的禮物。


頒獎典禮:我是了不起的媽媽

經歷過自閉症、癌症、憂鬱症到罕病的衝擊,我重新定義了生命:

  • 原來勇敢,不是不再害怕,而是願意帶著害怕繼續前行。
  • 原來走得遠,不是因為我夠強大,而是我願意學習示弱,尋找同行的夥伴。
  • 原來苦難,是將我生命中尖銳的稜角,修剪成最柔美、堅韌的樣子。

 

現在的我,堅強中有溫柔,勇敢中有力量。因為「淋過雨」,所以我更知道如何為他人撐傘。我無法選擇環境,但我能選擇面對環境的態度。與其花時間自責「失去的」,不如全心珍惜「擁有的幸福」。

在這個屬於母親的節日,我想頒獎給自己: 獎勵那個在痛苦中,沒有放棄孩子的自己; 獎勵那個在絕望中,依然努力過好的自己。

我想對所有愛奇兒的家長說:求救不是軟弱,而是堅強。眼淚不需要隱藏,適度的哭泣反而能帶出力量。請用力擁抱自己,大聲地說: 「我是了不起的媽媽,我值得這樣的讚美!」


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