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天使心家族相關學術研究分享

以天使心家族基金會服務對象/方案為研究對象之研究摘要

天使心家族基金會是學者與研究生展開研究計畫的平台，我們共同促進家庭支持服務的發展。賴念華博士（傅爾布萊特學者、國立臺北教育大學退休教授）對基金會董事會提供寶貴指引，也促成研究者與實務工作者多方合作，在基金會深化研究與實務的連結。

We value our role as a platform for scholars and graduate students dedicated to advancing family support services. Dr. Nien-Hwa Lai, a Fulbright Scholar and retired professor at National Taipei University of Education, has offered invaluable guidance to the Angel Heart Family Social Welfare Foundation’s board. Her contributions have strengthened collaboration between researchers and practitioners, enhancing the integration of academic research with practice at the foundation.

類別：父母 Parents

A.具同儕審查機制之期刊 Peer-Reviewed Journal Articles

賴念華、魏大紘、胡心慈、邱春瑜、李謹妏（2025）。障礙者之父母在在障礙者不同生命階段所感知到的親職壓力與支持程度—以生態系統的觀點。特殊教育研究學刊，50(2)，1–44。https://doi.org/10.6172/BSE.202507_50(2).0001 [連結]

Lai, N.-H., Wei, T.-H., Hu, S.-T., Chiu, C.-Y., & Lee, C.-W. (2025). An ecological systems approach to understanding parental stress and perceived support across lifespan in special needs families. Bulletin of Special Education, 50(2), 1–44. [Link]

在我國重視家庭的文化下，障礙者的家庭照顧隨著國人平均壽命延長會跨越不同生命階段。本研究在探究父母在障礙者不同生命階段是否會帶出不同程度的壓力與支持需求。本研究對460 位父母進行問卷調查，以描述統計、變異數分析等方法分析所得資料。研究結果顯示，第一，障礙者之父母在障礙者不同生命階段有不同的親職壓力和支持需求。父母在孩子剛被診斷時較需要的為資訊性與關係性支持；以早療復健為生活重心的父母開始面臨家庭與工作上的衝突，此時最需要的是來自專業與關係的支持；孩子接受國民義務教育期間，父母渴望社會環境的友善對待；直到孩子成年後，父母將在安置與自己照顧之間掙扎，此時更需要生涯規劃的資訊支持與安置機構的專業支持。整體來說，父母感受到中高程度的親職壓力，需求被支持感受僅有中低程度。第二，父母所感受到的親職壓力和支持與父母性別、照顧時間和家庭經濟狀況有顯著相關。本研究揭示了父母在不同關鍵階段所承受親職壓力與支持需求的複雜與多樣性，也綜合考量相關背景變項對壓力與需求的影響，最後從生態觀點提出建議，為政府、社會組織及專業機構制定更加精準有效的支持政策和服務方案提供了堅實的科學依據。

賴念華、李御儂、羅子琦、蕭雅雯（2020）。臺灣身心障礙者母親在不同時間點之困境與服務需求初探。特殊教育研究學刊，45(1)，1–32。https://doi.org/10.6172/BSE.202003_45(1).0001 [連結]

Lai, N.-H., Lee, Y.-N., Lo, T.-C., & Hsiao, Y.-W. (2020). Challenges, needs, and service expectations of mothers of children with disabilities. Bulletin of Special Education, 45(1), 1–32. [Link]

本研究從臺灣本土文化脈絡向內聚焦，以障礙家庭生命發展為縱軸，探究身心障礙者母親的生命經驗與服務期待，以補現有文獻之缺。研究以天使心家族基金會會員及同儕家長為研究對象，經五場焦點團體訪談十五位來自都會區之身心障礙者母親，發現其困境與服務需求可依身心障礙者生涯發展軸線切分為階段性與跨階段性兩類。階段性含（一）診斷期：困境為難以言喻的情緒、來自家人的壓力；需求是重要他人理解與支持；（二）早療復健期：困境為取捨職涯與家庭衝突、孤立無援心力交瘁、顧此失彼難為母職；需求有極需身心喘息服務、尋求親職衛教資訊、夫妻合力增進理解；（三）進入教育體系期：良莠不齊的教育環境、獨自教導障礙兒與健康手足的挑戰；需求有同儕與丈夫的支持、健全友善的教育環境；（四）離開教育體系期：困境為障礙兒獨立生活及安置的困難、與障礙兒和丈夫共處的窘境；需求有找回自我與重拾關係、優質且充足的安置機構。跨階段性困境為（1）社會汙名化的困窘、（2）缺乏溫度的專業人員、（3）醫療與社福系統的分歧；需求為（1）專業人員的理解與支持、（2）同儕家長間的互助扶持、（3）單一窗口的個管服務。研究者試從本土文化脈絡視角提出初步討論與建議：（一）受訪者以充足性與提升性需求為主：（1）母親自主意識提升、（2）社會倡議去污名化、（3）重視身心障礙者母親心理健康；（二）夫妻關係是母親的身心健康基礎；（三）同儕家長互助網絡之重要性。

B.高等教育學術單位執行之政府補助研究專案 Funded Research Projects

賴念華、胡心慈（2016）：愛奇兒照顧者在不同時間點之需求與服務期待之調查研究—以天使心基金會為例。[連結]

Lai, N.-H., & Hu, S.-T. (2016). Parents' perspectives on pressure and supports across lifespan in Taiwan (Phase 2) (MOST 103-2410-H-152-005-SSS). Government Research Bulletin. https://www.grb.gov.tw/search/planDetail?id=8313285

政府近年推動遲緩兒與身心障礙者（統稱「愛奇兒」）之諸多政策與服務，以「家庭為中心」，將照護擴及照顧者，藉此減輕家庭負擔並增進生活品質。民間有一群愛奇兒父母從自身經驗出發組成「天使心家族社會福利基金會」，以愛奇兒父母為主要服務對象，提供從家庭系統觀點出發的服務方案。研究者長年參與基金會服務，從實務現象場發現當前愛奇兒家庭在需求與服務發展上的限制為：（1）相關規劃及服務內涵仍以愛奇兒為中心、家庭照顧者為周邊；（2）研究文獻多透過橫斷式需求調查來理解愛奇兒家庭，缺乏從家庭生命週期探究的相關資訊；及（3）研究者在執行國科會之照顧者訪談計畫時獲知其需求與期待服務內涵雖有特定模式架構，但優先順序可能因人、因時間而異。因此，研究者期延續先前計畫，根據訪談結果所獲知的不同生命時間點、需求與服務期待，編撰調查問卷，透過基金會向所有會員家庭進行普查，以進一步將這些需求和服務期待依不同生命時間點加以排序並找出趨勢。研究者將依結果確立愛奇兒照顧者在不同時間點之需求與期待服務，增進專業人員與照顧者彼此對需求與服務的理解，也將提出具體建議，以期未來服務照顧者時能將被動化為主動，並供政府日後推動相關政策之參照。

賴念華、胡心慈（2014）：愛奇兒照顧者在不同時間點之需求與服務期待之調查研究。[連結]

Lai, N.-H., & Hu, S.-T. (2014). Parents' perspectives on pressure and supports across lifespan in Taiwan (Phase 1) (NSC 102-2410-H-152-002). Government Research Bulletin. https://www.grb.gov.tw/search/planDetail?id=3110633

政府近年推動遲緩兒與身心障礙者（統稱「愛奇兒」）之社會福利政策與服務，以「家庭為中心」，將照護擴及照顧者及家人，藉此減輕其負擔並增進家庭生活品質。民間有一群愛奇兒父母從自身經驗出發組成「天使心家族社會福利基金會」，以愛奇兒父母為主要服務對象，提供從家庭系統觀點出發的服務方案。研究者長年參與服務，從實務現象場發現當前愛奇兒家庭在需求與服務的發展上有三大限制：（1）政府服務內涵仍以愛奇兒為中心、家庭及專業人員為周邊；（2）學術研究對愛奇兒家庭的理解，仍著重在橫斷式需求調查，尚無從家庭生命週期探究服務期待的相關資訊；及（3）社福機構看重相關需求卻苦無工具探究對應服務。因此，研究者期透過合作行動研究精神，與基金會共組研究團隊，在兩年度的計畫中以深度訪談和問卷調查的兩階段歷程，理解愛奇兒照顧者在不同時間點的需求與期待服務。本研究將先從回溯性訪談蒐集並分析資訊，再據此編製問卷，並進行大量問卷調查，以確立愛奇兒照顧者在不同時間點之需求與期盼之服務。研究者將依此研究結果討論，增進專業人員與照顧者彼此對需求與服務的理解，也將提出具體建議，以期未來服務照顧者時能將被動化為主動，並供政府日後推動相關政策之參照。

C.博碩士論文 Theses and Dissertation

林照程（2024）：以充電喘息營支持身障者家庭之研究—以天使心家族社會福利基金會為例。[連結]

Lin, C.-C. (2024). A study on supporting families of individuals with disabilities through respite care: A case study of Angel Heart Family Social Welfare Foundation [Master’s thesis, National Taiwan Normal University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/kv4b57

隨著國際上《身心障礙者權利公約》的倡議與國內法化，身心障礙家庭（愛奇兒家庭）喘息與支持需求的議題近年來漸受到社會重視，然而諸多的服務提供偏向單一對象的支持與協助，較少能為整個愛奇兒家庭及所有成員提供全面與實質的喘息與家庭支持服務。本研究以天使心家族社會福利基金會的『充電喘息營方案』為例，深度探討該方案發展建構的歷程與核心要素，以及此方案對愛奇兒家庭的具體喘息與支持成效。研究方法採質性研究法輔以文件分析、參與式觀察、省思日誌等多元資料，並透過焦點團體訪談與深度個別訪談蒐集9位參與者的經驗，歸納此方案對愛奇兒家庭的滿意情形和具體支持成效。研究結果顯示：

一、方案的建構：著重四大範疇的家庭支持服務提供，包含（一）愛奇兒的專業托顧、（二）照顧者的實質喘息、（三）父母的增能課程、及（四）手足的心理健康陪伴，屬複合型的綜合式家庭支持方案。
二、方案設計七大核心要素為：（一）創造認識理解接納友好氛圍、（二）形塑天使心家族團體認同、（三）提供家長喘息與增能課程、（四）提供愛奇兒臨托關懷與照顧、（五）提供手足喘息與陪伴課程、（六）營造領航家長與志工良性互動經驗、（七）創造遊戲式喘息與合作互動經驗。
三、營會內容設計包含九大核心活動：（一）迎賓活動、（二）相見歡、（三）開場舞、（四）臨托照顧、（五）手足課程、（六）家長課程、（七）晚會、（八）花絮回顧、（九）晨禱，每個活動皆對應不同家庭支持意涵。
四、方案四大特色為：（一）結合專業心理諮商基礎的模組化課程設計與活動安排、（二）跨專業團隊的合作貢獻與協力實施、（三）兼顧多元角色的家庭支持需求與喘息增能服務、（四）領航家長志工理論化的課程設計與制度化的培訓、（五）多元且逐層進階的支持服務選擇與持續追蹤關懷。
五、方案參與滿意度分析顯示：愛奇兒家庭參加完充電喘息營後，在（一）接納自我、（二）家庭功能與復原力、（三）社會連結與支持、（四）滋養與依附等四大調查表題項皆獲得不同程度的提升。
六、喘息營的七大具體支持成效包含：（一）促進父母正向自我接納與身分認同，以嶄新眼光看待愛奇兒、（二）緩解手足身分認同矛盾，懷抱深刻的理解勇敢追尋自己的人生、（三）創造喘息與充電情境，發展並累積多元壓力調適管道與技能、（四）增進家庭成員正向溝通與互動，促發親密關係修復與互愛互諒、（五）提升看見自他需求的覺察力，家庭互動從孤軍奮戰邁向相互支援、（六）創造愛奇兒家庭連結社群資源、開展社交互動、累積社會資本的機會、（七）體現父母先走出來，再看見生命價值，進而促發融合的社會倡議。
研究者並於文末提出本研究之限制及針對愛奇兒家庭支持與未來研究的相關建議。

陳慧玲（2023）：以「想要靠近自己–傾聽情緒悄悄話」方案探討線上支持團體對身心障礙者母親情緒調適影響。[連結]

C h en, H.-L. (2023). Desiring intimacy to oneself-attentive listening to the inner emotion whispering: Exploring the influence of online supporting groups to the emotion regulation for mothers of disabled children [Master’s thesis, Taiwan Theological College and Seminary]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/gaxe3t

本研究旨在以錢玉芬教授著作之「想更靠近自己－傾聽情緒悄悄話」情緒方案，探討線上支持團體對身心障礙者之母親情緒調適影響。從障礙兒一出生，父母所承受從內在與外在所帶來的壓力是沈重且是長期性的，特別是直接照護障礙兒的母親，長期處於壓力之下，心中百感交集，無法釐清的莫名負面情緒往往會無預警的竄出，導致身心失衡與家庭關係衝突。當這些沈重的壓力與挑戰讓母親無法負荷時，很難協助孩子進行療育，也會影響家庭正常運作的功能。本研究一開始邀請七位曾經參與天使心家族基金會台中辦事處活動的母親參與研究，除了兩位成員因工作調動及家庭因素，只參加第一次的團體，其他五位成員則持續參與完成團體並接受個別訪談。本研究透過八次線上團體歷程與團體結束後之個別訪談，想瞭解透過團體過程對參與成員自我覺察與改變之經驗、情緒調適及與家人關係衝突之影響。研究結果發現，透過線上團體活動歷程與團體療效因子，成員由原本的情緒壓抑狀態逐漸能面對、接觸情緒。從一開始認識情緒、表達情緒並學習為情緒命名，到自我覺察情緒脈絡與根源的過程，改變成員們重新以不同的眼光看待事件而擴展對事件的整體觀，因而改善了與家人原本衝突的關係。其中四位基督徒研究參與者，他們在經歷育兒不同階段的艱辛過程中，信仰成為他們能夠選擇不放棄、繼續堅持及安慰的力量來源。本研究固然實證以「想更靠近自己-傾聽情緒悄悄話」方案線上團體，對身心障礙者母親面對壓力時之情緒調適有幫助，但同時也發現，短短的八週團體過程，可能無法讓成員持續處於內在穩定的狀態，還需要在生活中反覆的練習覺察，才能減少在穩定與不穩定中間來回擺盪的頻率。最後，成員們因自我覺察能力被擴展後，也期待反過來幫助、陪伴較沒有經驗之年輕障礙者之母親與自己的家人。

王懿晨（2019）：一個愛奇兒母親生命經驗之自我敘說。[連結]

Wang, Y.-C. (2019). Self-narration of the life experience of a mother of a disabled child [Master’s thesis, National Taipei University of Nursing and Health Sciences]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/zf999p

此篇透過生命經驗的自我敘說，陳述一個愛奇兒母親為母的歷程，回顧孩子的成長階段，並敘說她和我生命中重要的階段以及交互影響的關係。藉由這次論文的書寫，讓我再重新反芻並面對自己的過去，我曾以為自己已經走出，但是在敘說的過程中，我才重新再次面對自己，面對不曾察覺的傷痛與缺憾，在經過消化咀嚼後，從自己的故事中，重新找到自己，不但只有理智的承認，更是情感上全部的接受；也透過陪著芸寶走過的各個階段與挑戰，更讓我重新解讀自己在心境上的轉變與糾結，在失望與希望間不斷的擺盪，但也因為有了多種的社會支持，讓我在屢次的失望中，又看到了希望；之後，更藉由投入早療家長團體的帶領，看見愛奇兒母親和助人者兩個角色如何交互影響，並在影響中反思自我的生命經驗。在調適歷程中，我經歷了愛奇兒疾病演變、診斷以及環境變動性三個層面所影響，而悲傷的歷程也是在「接受失落」-「逃避失落」之間來回擺盪，最後我則是以一位受傷的治療者，來幫助有類似經歷的家庭，這也讓我清楚地知道，在助人現場同理心的重要性。期待同為愛奇兒母親的閱讀者能自身生命脆弱處尋著共鳴、連結或對話，促進非愛奇兒家庭的廣大社會對愛奇兒家庭的認識、理解、接納與友好。

魏大紘（2019）：愛奇兒父母在其子女不同發展階段所感知到的親職壓力與被支持程度—以天使心家族福利基金會為例。[連結]

Wei, T.-H. (2019). Different extent of parenting stress and support perceived degree in different development stage – An example in Angel Heart Social Welfare Foundation [Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/hrkz74

台灣的身心障礙人數逐年增加，每二十人中就有一人有著身心障礙，且由於高齡化社會，愛奇兒將逐漸趨向高齡。目前研究與實務現場的觀點，逐漸由「障礙兒童為中心」轉換成以「家庭為中心」。愛奇兒家庭感受到的親職壓力與支持需求是多元的，性別、經濟條件、障礙症狀表現都可能造成影響。尤其，隨著年齡發展，愛奇兒需要進入到不同的生命階段，父母為了因應不同階段將會面臨許多挑戰。為此，本研究希望利用生態系統觀探究父母在愛奇兒不同發展階段之下，是否會感受到不同程度的壓力與被支持感受，並使用量化分析方式針對愛奇兒家族之父母進行量表施測。研究結果顯示，天使心家族的父母感受到中高程度的親職壓力，與中低程度的被支持感受。年輕一代的父母感受到的支持相較於成人組的父母更高，可能是源自於社會福利的進步。父母在診斷期較需要的為資訊性與關係性支持，也最常感受到資訊不足與對未來不確定的挑戰；早療期的父母開始面臨家庭－工作上的衝突，此時最需要的是來自專業性與關係性的支持；進入學齡期，因為愛奇兒接觸了教育體系，父母需要感受到社會環境的友善對待；直到成人期，因為沒有清楚的下一關，父母將在安置與自己照顧之間掙扎，此時更需要生涯規劃的資訊支持與安置機構的專業支持。研究發現性別、家庭經濟收入與照顧時間會對於愛奇兒父母感受到的壓力與被支持程度造成顯著影響，女性相比於男性、家庭收入愈低、照顧時間愈長，父母都感受到更高程度的壓力，與更低程度的被支持感受，結果也顯示親職壓力與感受到被支持程度呈現負相關。

蔡昕皓（2017）：從華人文化觀點看台灣特殊兒童母親之照顧需求與服務期待。[連結]

Tsai, H.-H. (2017). A cultural perspective on the caregiving needs and service expectations of mothers of children with disabilities in Taiwan [Master’s thesis, National Taipei University of Nursing and Health Sciences]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/7g8m76

本研究旨在以華人文化觀點探究特殊兒童母親之照顧需求與服務期待。研究者採用焦點團體訪談了解十四位台灣母親在其文化脈絡下的照顧經驗與需求期待，並配合應用性內容分析法（directed content analysis）進行分析。研究結果發現，呼應文化脈絡的需求期待包含三大主軸：（一）灌注安心，以減低顏面與汙名問題的服務；（二）延伸至家庭面向，以跨越障礙相關照顧義務的服務；以及（三）促進父親參與，以減少夫妻性別偏見與歧異的服務。文中亦透過受訪者對話的呈現，勾勒出具有文化敏感度的服務樣貌。最後討論本研究之應用及限制，以豐富華人文化脈絡下，以家庭為中心提供未來服務時的實務內涵。

劉凱（2015）：「家長支持家長」的在地實踐—陪伴障礙幼兒家長的行動研究。[連結]

Liu, K. (2015). The localization of praxis-oriented research: The case of “Parent to Parent” program [Doctoral dissertation, National Taiwan Normal University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/s3qx52

以家庭為中心的早期療育服務有其瓶頸，家長自助團體也有其困境；在釐清兩者情境之後，發現「家長支持家長」服務方案是可解決問題的策略。「家長支持家長」服務方案是透過配對安排而形成的同儕支持，不僅提供了情緒和資訊方面的支持，也擴展了雙方彼此的社會網絡。本研究是透過協同行動的實踐方式，探討在地化「家長支持家長」服務方案的實施歷程。在實踐的過程中，歸納以家長為主體的「家長支持家長」在地知識經驗與收穫有六方面：一、家長的配對需要多元考量；二、初步接觸影響後續關係的建立；三、家長形成配對之後，了解需求家長的真正需求是支持的關鍵；四、陪伴能夠發展出一種支持的關係；五、陪伴家長的經驗讓專家意見貼近生活；六、陪伴家長也褜要支持。從行動中所看見的事實，家長支持家長」服務方案確實有助於形成家長支持網絡，解決以家庭為中心的早期療育服務和家長自助團體所遭遇的問題。我在行動研究歷程中同時扮演多元角色，包括：分享、行動與研究三種角色。我的關係位置也隨著時間而改變，第一階段不確定自己的定位；第二階段成為局內人，設身處地，理解家長的真正需求；第三階段是媒合陪伴家長和需求家長的關鍵人物；第四階段則是提供陪伴家長知識、資源、情緒等支持。接下來，應該逐漸淡化我的角色，讓更多人投入其中，以服務更多的家庭。

吳稟琦（2014）：身心障礙兒家長之照顧壓力與喘息經驗—以天使心家族暑期喘息營為例。[連結]

Wu, P.-C. (2014). The stress and respite experience of parents with disabled children: A study for summer respite camp of Angel Heart Family Foundation [Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/ab8j2c

本研究採用合作行動研究模式與財團法人天使心家族社會福利基金會合作，針對連續參與基金會2011年及2012年暑期喘息營之身心障礙兒童（愛奇兒）家長的照顧壓力與喘息經驗進行研究。根據研究結果，得到「愛奇兒家長照顧愛奇兒的經驗與壓力」、「愛奇兒暑假的生活安排與家長照顧經驗」及「愛奇兒家長參加『安心過暑假』暑期喘息營之喘息經驗」三大主軸進行分析與討論。並根據研究結果提出本研究之結論如下：

一、愛奇兒家長照顧壓力多元且漫長，對其身心健康及社會生活均有影響，連帶波及家庭氣氛與關係。
二、愛奇兒家長的哀傷歷程、因應策略及社會支持程度影響其照顧壓力的感受程度。
三、擔心愛奇兒暑期時光虛度，家長照顧壓力偏高，但合適的暑期照顧資源卻難尋。
四、愛奇兒家長之照顧勞動應被重視，使用喘息服務動機仍須鼓勵。
五、安心托顧才能安心喘息，喘息服務之內容與配套可更豐富，促進照顧者減壓之效益。
六、愛奇兒服務應跳脫單以「愛奇兒需求」為主的觀點，而從「愛奇兒家庭需求」層面重新思考相關服務設計。
期待透過本研究之研究歷程與研究結果，能夠提供相關實務知識與經驗，作為規劃愛奇兒家長服務的基礎，俾利更加有效減輕愛奇兒家長的照顧壓力，提升愛奇兒整體家庭的福祉。

類別：非障礙手足 Non-disabled Siblings

A.具同儕審查機制之期刊 Peer-Reviewed Journal Article

賴念華、鄭乃銘、李謹妏（2025）。特殊需求家庭非障礙手足在不同生命發展階段之需求與服務期待調查研究。特殊教育研究學刊，50(2)，45–90。https://doi.org/10.6172/BSE.202507_50(2).0002 [連結]

Lai, N.-H., Cheng, N.-M., & Lee, C.-W. (2025a). Support needs and expectations of siblings of people with disabilities across developmental stages. Bulletin of Special Education, 50(2), 45–90. [Link]

本研究旨在探討特殊需求家庭非障礙手足在不同生命發展階段之需求與服務期待、需求與服務期待差異情形，以及不同背景變項之手足在不同階段的需求與服務期待差異情形。研究對象為十三歲以上、具自我表達能力且與特殊手足有血緣關係之非障礙手足，以自編調查問卷為研究工具，透過問卷調查法，採立意取樣之後以滾雪球方式取得有效樣本共445 人。經過量化分析得以下結果：一、非障礙手足在幼兒時期、小學時期、青春期，成人期的需求有顯著差異。二、非障礙手足在前述四個階段之服務期待有顯著差異。三、非障礙手足之背景變項（性別、出生序、特殊手足性別、出生序與特殊手足性別交互作用、年齡差距、父母婚姻狀況、主要照顧者）在不同生命發展階段之需求表現有部分顯著差異。四、非障礙手足之背景變項（出生序與特殊手足性別交互作用、年齡差距、特殊手足障礙別、父母婚姻狀況）在不同生命發展階段之服務期待有部分顯著差異。本研究結論為：一、隨著生命發展階段不同，非障礙手足有不同的需求與服務期待。二、男性非障礙手足在「關係」產生需求，女性非障礙手足則在「照顧」。三、具有這些條件的非障礙手足其需求與服務期待更為顯著，值得被關注：非障礙手足出生序為姊姊、處於學齡期、與特殊手足年齡差距小、特殊手足障礙別為多重障礙。

B.政府補助之研究專案 Funded Research Projects

賴念華、胡心慈（2019）：愛奇兒手足在不同時間點之需求與服務期待之調查研究—以天使心基金會為例（II）。[連結]

Lai, N.-H., & Hu, S.-T. (2019). A study on the needs and service expectations of siblings of children with developmental delays and disabilities at different times in their lives: Based on Angel Heart Family Foundation (II) (MOST 106-2410-H-152-002-SSS). Government Research Bulletin. https://www.grb.gov.tw/search/planDetail?id=12240737

研究者在為遲緩兒與身心障礙者（統稱「愛奇兒」)）發展以「家庭為中心」的政策與服務，以減輕其家庭負擔並增進生活品質時，瞭解到手足次系統也是愛奇兒家庭重要之一環。然而，無論是國內外文獻、或是研究者個人長期服務愛奇兒家庭的經驗都指出，目前學術界或實務界對手足的理解都不充分，使得許多手足持續暴露在心理議題和調適需求未能滿足的高風險之中。即便是在將手足納入服務對象的社福團體「天使心家族社會福利基金會」中，服務也基於同樣的限制而出現瓶頸。因此，研究者以合作行動研究精神，與基金會共組研究團隊，在上一年度的計畫中，以焦點團體訪談來瞭解不同年齡的愛奇兒手足在其縱貫性生命歷程中，經驗到生命發展階段的時間點以及其間的需求與服務期待；並計劃於本年度，在所收集的質性資料的基礎上編製問卷調查，將這些需求和服務期待依不同生命時間點加以排序、找出趨勢。本研究結果將可增進專業⼈員對愛奇兒手足的理解，提供政策及實務發展的學理依據，促進相關制度與服務的發展。本研究計劃結果更將有助於愛奇兒家庭服務的整體性規劃，落實真正以「家庭為中心」的服務。

賴念華、胡心慈（2017）：愛奇兒手足在不同時間點之需求與服務期待之調查研究—以天使心基金會為例。[連結]

Lai, N.-H., & Hu, S.-T. (2017). A study on the needs and service expectations of siblings of children with developmental delayed and disabilities at different times in their lives: Based on Angel Heart Family Foundation (MOST104-2410-H152-002). Government Research Bulletin. https://www.grb.gov.tw/search/planDetail?id=11478342

在為遲緩兒與身心障礙者（統稱「愛奇兒」）發展以「家庭為中心」的政策與服務，減輕愛奇兒家庭負擔、增進其生活品質時，瞭解愛奇兒家庭中的手足次系統，也是非常重要的一環。然而，研究者從國內外文獻的閱讀以及個人長期參與手足相關服務時都發現，目前在學術或實務面，對於手足的理解都不夠充分，許多手足在生命歷程中持續暴露在心理議題和調適需求的高風險之中，卻無法獲得適當協助。即便是在包含了愛奇兒手足為服務對象的社福團體「天使心家族社會福利基金會」中，也基於這樣的限制而使服務出現瓶頸。因此，研究者期待以合作行動研究精神，與基金會共組研究團隊，在兩年度計畫中，先在第一年度以焦點團體訪談，瞭解不同年齡的愛奇兒手足在其縱貫性生命歷程中，經驗到的種種重要生命時間點以及其間的需求與服務期待。接著在第二年度，以訪談建構出的重要生命時間點、需求與服務期待，編製問卷調查，進一步將這些需求和服務期待依不同生命時間點加以排序、找出趨勢。本研究結果將可增進專業人員對愛奇兒手足的理解，提供政策及實務發展的學理依據，促進相關制度與服務的發展。本研究計劃結果更將有助於愛奇兒家庭服務的整體性規劃，落實真正以「家庭為中心」的服務。

C.碩士論文 Theses

鄭乃銘（2019）：愛奇兒手足在不同生命發展階段之需求與服務期待之調查研究。[連結]

Cheng, N.-M. (2019). A study on the needs and service expectations of sibling of children with developmental delays and disabilities at different stage of development in their lives

[Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/nkf6km

本研究主要在探討不同生命發展階段的愛奇兒手足需求與服務期待之現況、愛奇兒手足不同生命發展階段之需求與服務期待的差異情形，以及不同背景變項之愛奇兒手足在各生命發展階段需求與服務期待的差異情形。本研究之研究對象為「十三歲以上、具自我表達能力且與愛奇兒有血緣關係的手足」，以自編「愛奇兒手足在不同生命發展階段之需求與服務期待調查問卷」為研究工具，以問卷調查法為研究方法，採立意取樣之後以滾雪球方式，取得有效樣本數共447人，經過量化分析後得以下研究結果：一、愛奇兒手足在兒童時期、小學時期、青春期，成人期的需求有顯著差異。二、愛奇兒手足在兒童時期、小學時期、青春期，成人期服務期待有顯著差異。三、愛奇兒手足之背景變項，包括「性別」、「出生序」、「愛奇兒的性別」、「出生序與愛奇兒性別交互作用」、「年齡差距」、「宗教信仰」、「父母婚姻狀況」、「愛奇兒主要照顧者」，其不同生命發展階段的需求，均有部分顯著差異。四、愛奇兒手足之背景變項，包括「出生序與愛奇兒性別交互作用」、「年齡差距」、「愛奇兒障礙別」、「宗教信仰」、「父母婚姻狀況」，其不同生命發展階段的服務期待，均有部分顯著差異。依據研究結果，歸納出以下結論：一、高風險因子：姊姊、年齡差距小、青春期、多重障礙；二、男女大不同：男性在「關係」產生需求，女性在「照顧」產生需求；三、隨著生命發展階段不同，愛奇兒手足有不同的需求與服務期待。並提出建議供手足個人、家庭、學校、社會福利機構、政府單位、未來研究參考。

林珍安（2018）：家有愛奇兒—非障礙手足的愛情之旅。[連結]

Lin, C.-A. (2018). Angel at my home—The nondisabled siblings journey of love [Master’s thesis, National Taiwan Normal University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/9umr7m

當家中有個愛奇兒，對整個家庭都會產生很大的影響。當非障礙手足長大成人之後，所要考慮的點更甚於小時候，尤其當面對生涯的大事、婚姻的抉擇時，更會有異於一般人的擔憂和忐忑不安。本研究採質性研究法，深入訪談五位非障礙手足在面對人生大事─婚姻─的抉擇時的心理歷程，並分析會造成他們擔憂的事項與原因。研究發現，非障礙手足會有下列的擔憂：

1. 擔心家中愛奇兒會成為愛情的終結
2. 擔心自組家庭後對原生家庭的忽略
3. 擔心對原生家庭的照顧造成新自組家庭的不諒解
並受到下列因素影響：
1. 愛奇兒的障礙
2. 非障礙手足的性別差異
3. 非障礙手足的個人條件
4. 非障礙手足的支持網絡
並於後提出相關的建議，希望可以分擔、緩解非障礙手足在婚姻選擇路上所遭遇的擔憂與不安。

莊堯安（2017）：愛奇兒手足在兒童階段之需求與服務期待—以天使心家族社會福利基金會為例。[連結]

Chuang, Y.-A. (2017). A study on the needs and service expectations of siblings of children with special needs. [Master’s thesis, University of Taipei]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/4g2r64

在臺灣擁有愛奇兒（指任何種類之身心障礙兒童）的家庭，呈現逐年上升的趨勢，因此社會對愛奇兒投入資源，並且給予照顧者扶助，但卻忽略掉家庭中健康手足資源的提供。本研究旨在探討愛奇兒之健康手足在兒童階段所產生的需求以及其服務期待。研究成員是透過臺灣長期耕耘愛奇兒家庭身心健康的天使心家族社會福利基金會來進行招募，主要招募對象為：十三歲以上，具自我表達能力且與愛奇兒有血緣關係的手足。研究以焦點團體訪談方式進行，將20位健康手足依據年齡階段分成五組進行訪談，邀請手足回溯自身生命經驗，接著再將訪談文本依據紮根研究取向方法轉譯成逐字稿並進行分析。研究結果在愛奇兒手足於兒童階段的需求共整理出三面向，內含十二項需求，分別為(1)對自我的需求：渴望關愛、公平對待、回歸純手足角色、能理解與認識愛奇兒、想要保護愛奇兒。(2)對家庭系統的需求：舒適的家庭環境、和諧的家庭氣氛、家庭成員的參與、家族系統的支持。(3)對家庭外系統的需求：學校系統的支持、社會大眾的正確理解。愛奇兒手足於兒童階段的服務期待共整理出三面向，內含六項服務期待，分別為(1)家庭教育：得到正確的資訊。(2)校園友好：同儕的理解與友好、師長的理解與支持。(3)社會友好：社會大眾的宣導、直接服務的幫助、支持網絡的建立。但本研究不僅止於探究愛奇兒手足於兒童階段的需求與服務期待，更是希望能將研究彙整出的結果，提供給相關單位作為愛奇兒手足服務的參考，因此於研究建議中對於家庭、學校以及社會（包含民間機構以及公部門）提供一些服務愛奇兒手足的參考方向。

張宇傑（2017）：愛奇兒手足在青少年階段之需求與服務期待—以天使心基金會為例。[連結]

Chang, Y.-C. (2017). A study on the needs and service expectations of siblings of children with special needs at adolescent stage: Based on Angel Heart Family Foundation [Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/99gbcc

本研究主旨在探究愛奇兒（指特殊兒）手足在青少年階段之需求與服務期待，將接受訪談的20名手足依照不同年齡階段分組進行焦點團體訪談，並結合研究小組的經驗與觀點，加以分析、討論，以協助我們對於愛奇兒手足於青少年階段的需求及服務期待做深入理解，更期待透過本研究，完整探究愛奇兒家庭議題的鉅觀與微觀層面，並從天使心基金會起，進而為台灣的身心障礙者家庭提供更完善的家庭服務方案，規劃出真正以「家庭為中心」的服務方案。研究結論如下：

一、「我」與「家庭」的雙趨及兩全：青少年手足想要成為一個獨立個體，然而面對愛奇兒家庭又想要負責或難以割捨。
二、家和萬事興：和諧的家庭關係能減緩青少年手足在愛奇兒家庭中的壓力。
三、我想被愛：青少年手足渴求支持性的關係及良好的親密感。
四、想好好靠近：青少年手足與愛奇兒的關係呈線性成長。
五、請成為我的力量：渴望重要他人及社會大眾對愛奇兒能有正確的理解、接納與支持。
六、服務資源在哪：針對青少年手足的服務資源仍顯不足。

張婷（2014）：開放式手足團體合作領導團隊模式之協同行動研究 —以天使心基金會為例。[連結]

Chang, T. (2014). A co-operative action inquiry on the collaborative leadership in open-ended groups for siblings of children with developmental delay at Angel Heart Foundation [Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/g35fd6

本研究旨在探討開放式手足團體協同領導團隊模式，透過協同行動研究發展開放式手足團體協同領導團隊的工作模式為原則。研究參與者為財團法人天使心社會福利基金會參與混齡開放式團體的4至18歲有身心障礙兒童之健康手足與其他五位協同領導者。本研究經由協同行動研究的八次行動循環歷程，來檢視協同領導團隊工作現場所遇的挑戰與困境，並不斷地提出因應與修正，同時觀察與分析協同領導團隊運作形式的轉變。研究者採協同行動研究法，透過確認問題焦點、發展行動、實踐行動、反思與修正、再行動的循環歷程形成開放式手足團體協同領導團隊的工作模式運作雛型之行動歷程經驗。研究成果如下：

1.協同領導團隊角色分工採取一位領導者、一位主要副領導者、三位次要副領導者、一位守門人。機動員工作角色臨時產生來因應開放式團體動力之高度變動性。領導者、守門員角色工作量較大且複雜，建議初期由有經驗者擔任較為適宜。
2.本研究發現行動現場的主要挑戰為面對任何時段團體周圍動力對團體之干擾。並發現透過強化暖身工作機制及以團隊支援守門員的作法可降低明顯降低干擾並有助於團體之運作。
3.協同領導團隊需要透過持續的團隊討論、督導機制，形成工作共識與一致的工作理念，以穩定多人團隊本身的不定性並提升協同領導團隊帶領之狀態。
最後，根據本研究結果與研究者省思，提出尚無法解決之議題，並對機構、研究、未來工作者的提出建議。

彭張軒（2014）：天使心混齡開放式非障礙手足團體方案設計原則之協同行動研究。[連結]

Peng, C.-H. (2014). The co-operative action research on the principles for cross-age and open-ended program design of well-sibling group [Master’s thesis, National Taipei University of Education]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/z352px

本研究旨在探討混齡開放式非障礙手足團體方案，透過協同行動研究發展混齡開放式非障礙手足團體方案設計的原則，在動態的團體歷程中，透過自己和協同領導者當面臨困境時如何因應與修正，同時觀察與分析團體歷程中行動參與者的互動與轉變。本研究團體成員為財團法人天使心社會福利基金會參與混齡開放式團體的4至18歲有身心障礙兒童之健康手足與五位協同領導者，研究者採質性取向方法，並不斷透過確認問題焦點、發展行動方案、執行、反思與修正的循環歷程，形成混齡開放式非障礙手足團體方案設計的原則之行動歷程經驗。研究成果如下：一、混齡開放式非障礙手足團體方案功能為增進成員自我理解、發展社交技能、透過團體經驗模仿學習；二、團體方案設置原則為在非正式團體空間創造安全與合宜的團體活動空間、團體時間結構明確、團體前即建立規範、混齡年齡範圍4至12歲為佳；三、團體方案設計原則:核心目標為促進團體凝聚與成員表達、以「暖身－凝聚－結束」進行方案建構、最後的方案注重肯定成員正向行為與分離議題處理、須考量最小成員的能力進行方案設計、具體且易操作的媒材融入團體方案、故事主題設計的方案最具有團體凝聚力等。除此之外，根據本研究結果與研究者省思，對機構、研究、實務工作的提出建議。

李依璇（2010）：身心障礙兒童手足情緒表達之藝術治療團體研究。[連結]

Li, Y.-S. (2010). An art therapy group focused on emotional expression for siblings of developmentally delayed children [Master’s thesis, Chinese Culture University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/pz5yhr

本主旨在探討藝術治療團體對身心障礙兒童手足情緒表達之成效，本研究對象為「財團法人天使心家族社會福利基金會」之會員家庭中的身心障礙者的健康手足，每週進行一次，每次二小時，連續八週的藝術治療團體，成員共計六位（男三名、女三名），平均年齡為10歲到11歲，成員其障礙手足的障礙類別皆不同。透過藝術創作來幫助身心障礙者兒童手足表達、宣洩、抒發其壓抑的情緒，而團體可讓彼此分享相似的生活經驗，製造普同感與情緒支持的氛圍。本研究方法採質性內容分析法，針對成員在團體中的情緒表達方式或情緒主題進行蒐集、分析與歸類，研究結果發現如下：

一、參與團體的過程，手足的情緒有「害羞」、「緊張、不安」、「興奮」、「無聊」、「冷漠」，其表達方式在團體前、後時期有些差異和正向的改變。
二、在生活中，手足容易產生負向情緒的特定情境，確實與身為身心障礙者的手足有關。手足特定的負向情緒有孤單、不耐煩、委屈、生氣、憤怒、難過。
三、身心障礙者父母需重視手足間公平性，用具體的行為表達對手足的關心。
四、雖成員其障礙手足的障礙類別皆不同，但在生活經驗上依然有共同性，因為手足的心理壓力來自於擁有相同的家庭結構，而障礙類別並非關鍵因素。
五、藝術治療團體中，即使不用語言也可表達內在的渴望和期待；與特定媒材的接觸，讓成員和成員間產生正向的連結。

類別：社會倡議 Advocacy

A.碩士論文 Theses

高介仲（2024）：天使心家族社福基金會之社會影響力分析。[連結]

Kao, C.-C. (2024). Analysis of the social impact of the Angel Hearts Family Social Welfare Foundation [Master’s thesis, National Taiwan University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/sa49f6

自1999年聯合國秘書長科菲．安南(Kofi Annan)在達沃斯世界經濟論壇（Davos World Economic Forum）年會上，提出「全球盟約」計畫後，企業社會責任（Corporate Social Responsibility; CSR）愈發受到重視，其所倡議的就是一間企業貢獻經濟發展的同時，也應對社會、環境帶來正面的影響。天使心家族社會福利基金會（以下簡稱「天使心基金會」），陪伴許多需要被幫助的身心障礙兒家庭走出失落陰霾，在許多的服務工作及人力需求下，極其需要社會大眾及企業的捐款支持，以達成天使心基金會的使命「帶領愛奇兒家庭活出喜樂與盼望，帶動社會大眾創造友好氛圍」。所謂巧婦難為無米之炊，募款常常是天使心基金會所面臨的一大難處，而從企業的角度來看，CSR的其中一個面向正是慈善責任（Philanthropic Responsibility），又稱公益責任，因此天使心基金會如能透過其產生之社會價值與社會影響力的衡量與對外溝通，在CSR浪潮下將吸引更多企業的注意與信任，並使得捐款這件事成為施與受具有雙贏及加乘的結果。本研究以社會投資報酬率（Social Return on Investment; SROI）法論為架構，運用其六大步驟：確認分析範圍與利害關係人、描繪成果、證明成果以及給予其價值、建立影響力、計算社會投資報酬率及報告與應用，透過問卷調查與深度訪談等方法，蒐集與分析天使心基金會對利害關係人各自產生的社會價值，除以投入成本以計算出社會投資報酬率為每投入一元將可為社會創造2.63倍之價值乘數，並據此影響力評估結果，在「內部改善」和「外部證明」兩方面提供給天使心基金會參考，可用以優化內部資源配置和調整策略，以實現其理念與使命。

洪明正（2021）：不能見面的「336愛奇兒家庭日」-天使⼼再創社會友好氛圍。[連結]

Hung, M.-C. (2021). Unable to meet on "336 Angel's Family Day"—The Angel Heart recreates social friendly relationship [Master’s thesis, National Taiwan University of Science and Technology]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/ybv3nj

「財團法人天使心家族社會福利基金會」係國內首個主要關心愛奇兒家庭的社會福利機構，身為非營利組織，其引用社會各方資源與幫助，提供愛奇兒家庭中家長與手足的服務，於2010 年，於三月之第3 個星期六，開始推出「336 愛奇兒家庭日」之嘉年華倡議運動，促進眾人能夠理解何謂愛奇兒，也能試著去包容與接納愛奇兒家庭、進一步讓社會的氛圍更加友好。但是2020 年一月份，新冠肺炎於全球疫情開始擴散，政府開始進行邊境管制與後續限制大型群聚要求，距離三月僅短短時間，因著疫情後續狀況未明，原定3/21（六）在新北市政府市民廣場舉行之「336 愛奇兒家庭日」該怎麼辦? 本研究據此議題，進行探討。本研究係採取哈佛個案研究之模式進行，藉由本個案故事內容，主辦單位如何面對危機來臨的衝擊，進行活動的轉型與危機管理，也因著社會大眾捐款下降的趨勢，面對此難題，如何援引多元募款方法，符合並實踐禮物經濟模式。同時，透過原有傳統實體課程與新增數位社群網路應用，擴充社會網絡理論之強弱連結，繼續推動倡議，產生創造社會友好氛圍，讓更多愛奇兒家庭，心再堅強也不需獨自飛翔（雁行理論）。

張立臻（2019）：國防形象塑造－以國防部與天使心基金會合作辦理「336愛奇兒日」活動為例。[連結]

Chang, L.-C. (2019). A project study of building up image of national defense—Taking a campaign holding by Angel Heart Welfare Foundation and National Ministry Defense (NMD) [Master’s thesis, Shih Hsin University]. National Digital Library of Theses and Dissertations in Taiwan. https://hdl.handle.net/11296/3r5s5p

軍人形象提升，除了國軍不斷致力於文宣、微電影，以建立正面形象外，近年來以「國軍」名義積極參與促進社會活動，除了透過傳播，讓國人了解國軍平時除戮力於戰訓本務之外，對於社會關懷更是不遺餘力，充分展現國軍「愛民助民、急民所急」的大愛精神。本文是透過國軍與天使心家族基金會共同辦理「336愛奇兒日」活動，以論述及觀察，輔以文獻探討，說明藉由活動提升正面形象，國軍官兵與愛奇兒家庭及一般家庭良善的互動，同時也讓社會大眾了解愛奇兒孩子，以同理心、愛心、耐心包容孩子們天生的與眾不同；國防部也藉由與天使心基金會合作辦理活動，增益全民國防理念，同時也讓民眾體會國軍官兵愛民助民的神聖使命，以及關懷弱勢的優良傳統，提升國軍優質形象。同時，從活動前準備、活動中互動、活動後歸納，了解愛奇兒實質上需要，國軍官兵行前活動準備，以及在活動中軍民如何互動，除了面對一般民眾，亦要面對與眾不同的愛奇兒，官兵如何面對，以及更具愛心與愛心的付出，讓參與的民眾支持國防，並於活動後媒體正面報導，以透過活動整體回饋建立正面形象。