曾經找不到任何盼望，直到那次喘息營......
▌過去的我，沒有一秒能「安心呼吸」
瀚瀚今年二十三歲，是位身高一七〇公分的愛奇兒。患有重度自閉症與頑固型癲癇，伴隨情緒障礙。從他出生的那天起，他的媽媽正雪就展開了一場無止盡的守護行動。
「瀚瀚是不知道什麼是痛，什麼是危險。」正雪說。
即使只是轉身進廚房幾分鐘，回頭時，瀚瀚已經把手伸進加熱中的小烤箱，手背瞬間起了燙傷水泡。摔倒、流血，瀚瀚也從不喊痛，等正雪發現沙發上的血漬，才知道孩子又受傷了。
睡覺要顧、吃飯要顧，就連走在路上也得全神貫注，正雪永遠不知道，下一秒瀚瀚會往哪裡跑、撞上什麼。
過去的日子裡，正雪不敢鬆懈，幾乎沒有一秒能真正「安心呼吸」。
▌為了瀚瀚，再累再苦我都願意
瀚瀚從小有嚴重的睡眠障礙。每個夜晚，正雪都搖著嬰兒車安撫他，一搖就是整晚，直到天亮，瀚瀚才終於入睡。
有幾次，孩子好不容易睡著，卻突然癲癇發作。緊急送醫後，是一輪又一輪的打藥、觀察、插針。正雪只能站在病床旁，看著醫護人員奔走，卻什麼也做不了。
正雪始終相信：「只要有一點點希望能讓孩子好一點，再辛苦我都願意嘗試。」
從瀚瀚兩歲起，正雪幾乎每天都有行程：語言治療、音樂治療、馬術治療……禮拜一到禮拜五，沒有一天是空白的。
正雪對瀚瀚的愛，是一種不求回報的愛。她唯一的心願，就是希望孩子能平安長大。
▌我捨不得孩子繼續受苦了
曾有一位算命老師告訴正雪，孩子到六歲就會好起來。而這句話，成了她苦撐多年的盼望。
但孩子六歲那年，盼望沒有實現。所有的困難依舊，甚至更難。那一刻，她像是失去了最後一根浮木。
她努力了這麼多年，卻看不見出口。不論白天多奔波，夜晚多疲憊，生活永遠回不到正軌。她感覺自己像被困在一個無限循環裡，哪裡也去不了。
「我只是想要有人幫我一下，可是先生工作已經很累很忙。」正雪說。
一個深夜，她獨自看著瀚瀚，心裡浮現：「我不希望你再受苦了。如果我們一起離開，是不是會比較輕鬆？」
▌第一次有人告訴我「沒關係」
在快撐不下去的時候，正雪接到一通電話，是天使心家族的關懷專員通知她：喘息營報名成功了。她猶豫了一下，決定全家人一起參加。
在營隊的用餐時間，孩子突然情緒失控，她立刻起身安撫，滿臉慌張，準備拉孩子離開。她早已習慣第一時間處理孩子的「失控」，深怕造成旁人的困擾。
但這次不一樣了，身旁的家長與志工卻告訴她：「沒關係，我們懂。」
沒有人皺眉，沒有人勸說。只有一張張溫柔的微笑，繼續吃飯，幫她擦桌子，像什麼都沒有發生。
原來，有一群人，不需要解釋就能理解；原來，也有一張桌子，可以容得下哭鬧與混亂，也容得下她的疲憊。
正雪回憶道：「喘息營的第一晚我開心到捨不得入睡。這是孩子出生後，我第一次能自由地呼吸。」
在結業活動中，正雪開口分享：「我想感謝我先生，感謝他讓我辭職，支持我陪著孩子走過這段路。」說出這句話時，她忽然發現，自己的眼光變了。過去的她從沒看過自己「擁有什麼」。
▌ 喘息營：正雪能夠走下去的起點
營隊結束後，她持續參加天使心家族的活動。那些曾經以為只能自己承受的重量，慢慢有人一起分擔。她不再是一個人走這條路了。
如今，正雪成為了「領航家長」，陪伴剛走進風暴中心的家長，一起撐過最難熬的時刻。
她說： 「過去我像一隻老鼠，在滾輪上拼命跑，跑到快要撐不下去了，是天使心家族那雙溫柔的手，幫我暫時停下了滾輪。」
有太多像正雪一樣的愛奇兒家長，正承受著長期照顧的重量。
喘息營，給了他們一個關鍵的改變契機——能夠停下腳步，重新看見那個早已快要被掏空的自己。正是這樣的眼光轉變，才能夠重新找回了走下去的力量。