【主題特輯文章】
文/編輯部
黃以宏與陸丹夫妻一家大兒子愛奇兒恩逸與兩位手足
走向絕望的漫長煎熬
「剛出生時都很正常，都很美好。」恩逸六個月時，醫生發現他的眼睛沒有追視反應，在漫長難熬的觀察下，最終在三四歲時，醫生才確診為腦性麻痺。他不僅因視覺皮質損傷而看不見，也無法站立、行動，還有癲癇症狀，更有智能障礙，讓現在十二歲的恩逸，僅有六、七個月嬰兒的理解力，是極重度的多重障礙孩子。
確診前那些年，以宏與陸丹夫婦聽從醫生的建議，做了許多檢查與復健。原先雖然很累，但因抱持著希望，仍能咬牙向前，隨著第二個孩子出生，以及恩逸的情況遲遲沒有改善，讓夫婦倆越來越絕望。
因同路人陪伴而改變眼光
非常痛苦的時候，信仰給予他們很大的力量，當時的教會朋友，陪伴他們度過最低潮的時刻。等孩子再大一點時，他們在天使心家族，相遇同是愛奇兒家庭的同路人，在家庭彼此同理下， 得到了內心的安慰與釋放。這讓他們意識到，這樣的孩子是珍貴的，有他獨特的價值，心中能夠坦然面對大眾。現在的他們，較能積極與人溝通，倘若對方不能理解或無法解釋時，也能釋懷。
「坦白說，孩子的狀況並沒有明顯的改變，但在接觸天使心家族之後，有了眼光上的轉變。」以宏分享。在此之前，他心底會抗拒大眾好奇的眼光。在日常帶孩子坐推車出門時、孩子哭鬧時，往往會害怕人詢問孩子的狀況，也不喜歡解釋，會因此感到困擾與壓力，甚至覺得受傷。
友好接納，帶來無窮力量
因家庭的互相陪伴，逐漸能感受到社會對愛奇兒的善意。陸丹回憶有一回恩逸在公車上吵鬧，周遭開始出現抱怨的聲音，而在下公車時，竟有位乘客挺身而出，特意為她和孩子開道。「那位小姐說，沒有關係，她非常大聲地說沒有關係。」陸丹再度強調這句話，好似那小小的善意，便能給予她無窮的力量。
還有住家附近的麵店老闆、公園裡的人，都因為熟悉了恩逸之後，都能包容孩子的叫聲，並且給予友善招呼與暖心關懷。種種友好力量的支持，陸丹不再畏懼走出去，於是她和以宏帶著孩子們參加336愛奇兒家庭日的倡議活動，希望能讓大眾認識愛奇兒家庭，進而創造理解、接納的可能。
改變，從走出來開始
帶著愛奇兒參加活動，是有挑戰的事。由於恩逸不喜歡吵鬧環境，上一回參加時，恩逸在現場的熱烈掌聲下哭鬧不止，現場的志工見到，主動表示能照顧孩子。面對恩逸的哭叫，志工不僅耐心安慰，甚至心疼他和恩逸一起哭泣。
「感覺志工老師不只是接納同理，好像很愛很愛我們的孩子、很心疼他。」這樣的畫面，讓陸丹悸動不已。
陸丹也觀察到，當天參加接力賽跑的弟弟，顯得自在開心。在大多是愛奇兒家庭的活動現場，不會有人詢問他為什麼哥哥坐輪椅，沒有異樣眼光，能讓孩子感受到，自己的家庭也是尋常的家庭。縱使在活動中可能會有些狀況產生，但現場有充滿愛的志工、有許多愛奇兒家庭在一起，讓人安心。並且，陸丹認為，社會對愛奇兒包容度的提升，就是因為有這些走出去的活動被看見，才會有所改變，讓夫婦倆每每能帶著勇氣，和孩子共同加入倡議行列。
天使心家族盼望，每一個愛奇兒家庭，都能從孤獨、無人支持理解的世界走出來，一同在336活動，感受陸丹所說的「快樂一起分享就加倍的多，困難一起分享就減半的少」的力量。你將發現，「一群人一起走，可以走出來，也可以走很遠。」
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【愛奇兒家庭服務】 修復，成為能營造幸福感的家庭
「定期聚會」： 辦理每月一次假日主題聚會，讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴，互相打氣共享資訊
「個別化服務」：了解愛奇家庭真實困難，找到資源建立信心，長出能量跨越障礙
「喘息營隊」： 在活動中帶領父母調整眼光，看見孩子與另一半的美好，促使家庭成員彼此關係更緊密
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▲2024第十五屆336愛奇兒家庭日: https://www.ah-h.org/activity336